QUADERNI EUROPEI SUL NUOVO WELFARE

Parte terza: La persona anziana dipendente nella società postmoderna

La perdita del potere su di sé e sulla propria vita

L’anziano dipendente come soggetto incapacitato e depotenziato

A partire dall’inizio degli anni ottanta la geriatria si è affermata come specialista esclusiva della vecchiaia dipendente: una nozione che essa stessa ha contribuito a costruire punto per punto (Ennuyer,2004). Come abbiamo visto, attraverso la biologizzazione della dipendenza, i geriatri hanno offerto ai politici la possibilità di eludere i fattori sociali ed economici che agiscono su questa condizione sollevandoli dalla responsabilità per ciò che succede alle persone che si trovano ad affrontarla.

Il primato della geriatria nel campo delle politiche sociali rivolte alle persone anziane dipendenti si è consolidato anche grazie all’azione condotta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per uniformare a livello internazionale la terminologia in uso nei servizi socio-sanitari.

L’introduzione di linguaggi specialistici condivisi in sede internazionale ha aperto la strada alla costruzione di quei processi di classificazione che risultano funzionali alle politiche sociali rivolte alla popolazione anziana dipendente: in primo luogo perché attraverso l’uso informatizzato delle scale di valutazione geriatrica utilizzate per misurare i bisogni assistenziali si è reso possibile raggruppare gli individui in categorie omogenee (Vetel,1997); in secondo luogo perché nella gestione delle popolazioni a rischio, la classificazione consente di evitare l’esclusione brutale degli individui sostituendola con una marginalizzazione che passa attraverso la negazione della loro qualità di soggetti e la decostruzione della loro storia (Castel,1981).

L’ICDH-1 nasceva come strumento destinato a molteplici usi: statistico, per gli studi demografici e per la valutazione dei risultati dei servizi socio-sanitari; clinico, per l’assessment ai fini riabilitativi; educativo, per la progettazione dei percorsi formativi e per la valutazione dei risultati della formazione. Il suo obiettivo era cogliere ciò che può avvenire in associazione e come conseguenza di una malattia, attraverso l’assunzione di un approccio biopsicosociale.

Secondo questo approccio nell’analisi dello sviluppo di una malattia andavano considerati tre diversi ambiti tra loro strettamente associati: la menomazione, la disabilità e l‘handicap.

Con il termine menomazione ci si riferiva a qualsiasi perdita o anormalità a carico di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica che esteriorizzasse, rendendolo manifesto, uno stato patologico.

Con il termine disabilità ci si riferiva ai disturbi che la menomazione produce a livello della persona; in particolare alle sue capacità funzionali estrinsecate attraverso gli atti e i comportamenti che costituiscono aspetti essenziali della sua vita di ogni giorno, come ad esempio: la cura della propria persona, il lavarsi, l’alimentarsi, il camminare.

L’handicap prendeva in considerazione la condizione di svantaggio conseguente ad una menomazione o ad una disabilità che in una data persona limita o impedisce l’adempimento del suo ruolo normale in relazione all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali.

Nonostante l’OMS avesse fortemente puntato a mantenere rigorosamente distinti questi tre aspetti della salute, nell’ambito dei servizi socio-sanitari, i termini menomazione, disabilità e handicap non sempre sono stati usati in modo corretto e talora sono stati intesi come sinonimi.

Per quanto riguarda in particolare i servizi socio-sanitari destinati alle persone anziane non autosufficienti, la condizione di disabilità è stata di gran lunga privilegiata rispetto a quella di handicap, non solo a causa del significato svalutante che questa parola era andata assumendo sul piano sociale, ma anche perché la disabilità, più facilmente misurabile in termini oggettivi, si era rivelata più funzionale alle pratiche burocratiche che regolano l’erogazione delle prestazioni destinate a questa fascia di cittadini. In questo modo si è finito con l’occultare l’impatto che le malattie croniche e i processi invalidanti della vecchiaia avanzata esercitavano sulla persona e sulle sue relazioni con l’ambiente fisico e sociale di vita.

Prendendo atto dei limiti e dei problemi sollevati dalla classificazione proposta nel 1980, a distanza di vent’anni, l’OMS decise di sperimentare una nuova classificazione (OMS,1999) che, rispetto al modello precedente, introduceva due novità sostanziali.

La prima era la sostituzione dei termini menomazione, disabilità ed handicap con termini neutri, che non si limitassero a descrivere gli aspetti negativi che le compromissioni comportano, riferendosi alle persone esclusivamente in ragione delle loro difficoltà, ma che cercassero di rilevare anche gli aspetti positivi.

La seconda era che, a differenza del precedente modello, caratterizzato da una visione di tipo lineare, veniva proposta una concezione della disabilità come fenomeno complesso che richiede la considerazione delle interconnessioni tra molteplici aspetti quali: le condizioni di salute, le implicazioni a livello delle strutture corporee e delle funzioni, le limitazioni nello svolgimento delle attività, le restrizioni alla partecipazione sociale e, infine, i fattori ambientali e personali.

Al termine di una fase di sperimentazione, nel 2001 l’OMS ha introdotto una nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) (OMS,2002) che, diversamente da quella precedente, non si propone di indicare il processo o la dinamica delle compromissioni, ma si limita a descrivere i processi di funzionamento della salute e delle disabilità. Il modello che ne consegue risponde ad un approccio multi prospettico attraverso il quale il funzionamento di un individuo in uno specifico dominio è considerato come il risultato di un’interazione complessa fra :

  1. la condizione di salute,
  2. i fattori personali (genere, età, forma fisica, stile di vita, abitudini, educazione, istruzione, professione, esperienze presenti e passate, modalità comportamentali, carattere, stato psicologico)
  3. l’ambiente (inteso come le strutture, i servizi e le organizzazioni, nonché le regole, gli atteggiamenti e le ideologie in cui egli vive).

La relazione fra i diversi elementi non è unidirezionale ma è di tipo bidirezionale, ovvero teoricamente ogni elemento può essere in interazione dinamica con gli altri.

Con l’ICF si è così passati ad un sistema di rilevamento che, utilizzando termini neutri, di fatto applicabili a qualsiasi individuo, e non solo ai disabili, vuole riconoscere l’importanza di considerare ogni persona in quanto essere umano a prescindere dalle sue difficoltà.

Nella nuova classificazione i termini Disabilità ed Handicap vengono rispettivamente sostituiti dai termini attività e partecipazione, i cui domini sono presentati in un unico elenco. L’attività consiste “nell’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo”, la partecipazione indica il “coinvolgimento in una situazione di vita”. Per quanto riguarda gli aspetti negativi, essi vengono definiti con i termini limitazione delle attività (che si riferisce alle “difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività”) e restrizioni della partecipazione (che si riferisce ai “problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita”).

L’ICF introduce inoltre due importanti concetti innovativi: il concetto di salute inteso non tanto come assenza di malattia, ma quanto come stato di benessere psico-fisico a cui hanno diritto tutte le persone e il concetto di funzionamento, caro a quanti si interessano dell’essere umano, non solo per quanto attiene ai livelli di performance espressi, ma anche ai processi di adattamento e alle modalità di interazione con l’ambiente.

La nuova concezione della salute proposta dall’OMS sposta l’attenzione dalle funzioni perse a ciò che il paziente è ancora in grado di dire e di fare, anche quando sembra agire in un modo per gli altri incomprensibile. La disabilità non è più considerata come un’entità a sé stante, ma è posta in relazione con le limitazioni che essa impone all’azione della persona nella vita di ogni giorno. Una persona può sentirsi, o essere definita, sana, non tanto perché è esente da patologie fisiche e psichiche, ma soprattutto perché è felice di fare quello che fa, così come lo fa, nel contesto in cui si trova.

Alla luce di questa concezione della salute, le pluripatologie, le disabilità e le svariate manifestazioni di deterioramento cognitivo che caratterizzano l’invecchiamento avanzato vanno considerate come fattori che fanno della persona anziana non autosufficiente un soggetto che è, nello stesso tempo, incapacitato (disabled), in quanto posto nella difficoltà di scegliere, organizzare e attuare quelle attività che ritiene utili o significative nel suo contesto e depotenziato (depowered), poiché non più in grado, a causa della sua debolezza e del suo disorientamento, di determinare da solo il corso del suo destino. Volendo descrivere questa condizione in termini non specialistici potremmo dire che l’anziano dipendente, non potendo continuare a fare la vita che ha sempre fatto, è esposto al rischio di non poter restare la persona che è sempre stata.

La nuova concezione della salute proposta dall’OMS non sembra aver finora influenzato le politiche sociali rivolte alla popolazione anziana dipendente, che continuano ad essere focalizzate intorno alla valutazione della disabilità e ai costi economici e umani che essa comporta per i soggetti pubblici e privati tenuti a farsene carico.

Per colmare questo ritardo va intensificata la riflessione intorno agli aspetti di maggiore criticità dell’esperienza di dipendenza.

Considerata la varietà e la complessità dei fattori che la influenzano, possiamo per il momento segnalare alcune delle più significative criticità che caratterizzano la vita di ogni giorno delle persone anziane dipendenti.

 

I costi individuali della dipendenza

La fine della vita pubblica

Nella maggior parte dei casi, la perdita dell’autonomia motoria, unita al peggioramento complessivo delle condizioni di salute, si traduce nel confinamento domestico della persona che, di fatto, decreta la fine della sua vita pubblica. Sebbene rispetto a un non lontano passato, si riscontri un aumento del numero di persone anziane dipendenti in grado di uscire dalla propria abitazione, ricorrendo all’aiuto di un’altra persona o servendosi dei mezzi di trasporto appositamente progettati per le persone affette da difficoltà motorie, una percentuale rilevante degli anziani gravemente dipendenti è confinata in casa.

Questa condizione equivale a una sorta d’invisibilità sociale che svela la relazione ambigua e contraddittoria della nostra società con gli anziani dipendenti: “La peggiore delle esclusioni – scrive sarcasticamente Jérome Péllissier – è forse la meno visibile. Provate a pensarci: l’assenza dei grandi vecchi dai luoghi ove si posano i nostri sguardi, la strada, la televisione, le scene di teatro o di opere di fiction, è eclatante. Il loro silenzio, per poco che lo si consideri, perché bisogna considerarlo, è assordante. Articoli chilometrici sull’invecchiamento della popolazione, la peste bianca, i milioni e milioni di vecchi, la marea grigia. E strade senza la presenza di un vecchio (e tanto meglio per loro, perché quando escono, ad esempio a Parigi, formano la maggioranza dei pedoni uccisi dagli automobilisti” (Pellissier,2007).

La perdita della privatezza

La nostra autonomia e la nostra autodeterminazione si fondano sulla privatezza la quale, garantendoci uno spazio inaccessibile agli altri, può essere definita la roccaforte della libertà personale. “Come ogni libertà – scrive Wolfgang Sofsky (2010) – la privatezza è in primo luogo negativa. Le mura domestiche sono baluardi contro gli invasori esterni e i traditori interni. Vengono difese tutelando i propri segreti, ponendo dei limiti all’intromissione altrui, erigendo un bastione di distanza sociale. (…) La sfera privata tiene gli altri a debita distanza e procura all’individuo un posto nel mondo” (Sofsky,2010). Essa affonda le sue origini nel sentimento di vulnerabilità che abbiamo ereditato dall’homo sapiens. Un vissuto che lo spingeva a difendersi dai tentativi di “sottometterlo, di limitarne i movimenti, di condizionarne i sentimenti, i pensieri e i gesti, di impadronirsi del suo corpo, del suo intelletto” (Sofsky, 2010) che gli altri potevano mettere in atto approfittando di questa sua vulnerabilità. Abbiamo visto come nella grande vecchiaia l’ambiente domestico risponda all’esigenza di rimettere radici in un mondo esterno divenuto incomprensibile e ostile. Su questo terreno l’emergere della dipendenza rappresenta per l’anziano una “caduta delle mura domestiche”, che apre la strada all’invasione e alle prevaricazioni degli altri, in questo specifico caso le persone che si fanno carico della sua assistenza. La possibilità che per la persona anziana la sempre più frequente presenza dei curanti nell’ambiente domiciliare possa tradursi nell’espropriazione definitiva della sovranità sullo spazio privato tende generalmente ad essere sottovalutata o ignorata. Agli occhi dei curanti l’invasione dello spazio privato è giustificata e legittimata sia dall’evidente incapacità della persona a prendersi cura di sé, sia dalla presunzione di sapere ciò che è più utile per lei. Essi ignorano che il diritto alla libertà personale spetta anche a “chi non si cura di sé” e si rifiuta di ambire a valori superiori.

Lo spazio abitativo della persona dipendente, anche quando organizzato secondo criteri che possono apparire in contrasto con i canoni di ordine e di igiene dominanti, può restare un supporto identitario di fondamentale importanza. Gli oggetti, talvolta di scarso valore intrinseco, che lo popolano – e che possono rappresentare un fastidioso intralcio all’esercizio delle attività di cura e di assistenza – non solo sono componenti di un corredo identitario che, se rimosso o alterato, può introdurre profonde lacerazioni nel sentimento di continuità della vita dell’anziano, ma rappresentano nello stesso tempo una forma di sapere su di sé che va riconosciuta e rispettata.

La violabilità del confine corporeo

Un altro dei cambiamenti radicali cui è sottoposta la persona dipendente è la perdita dell’intoccabilità della sua pelle: quel confine vivente che segna la differenza tra l’Io e il mondo. L’intoccabilità della pelle, in cui risiede il centro nervoso di tutto il privato, viene prima dell’inviolabilità della persona. Il nucleo profondo dell’integrità dell’individuo, non è associato tanto al riconoscimento della sua autonomia, della sua coscienza, della sua dignità e del suo onore, quanto al suo essere incontaminato (Sofsky, 2010).

Nello stesso tempo, la pelle è un punto di contatto sensibile tra il nostro mondo interiore e la realtà che ci circonda. Essa possiede una duplice sensibilità perché offre all’individuo non solo la possibilità di vivere e di fare esperienza, ma anche di fare esperienza del proprio vissuto. Nessun senso ha una capacità ricettiva pari a quella del tatto. Piacere, dolore, paura, turbamento sono sensazioni che viviamo grazie alla sensibilità fisiologica della nostra pelle 10. “La pelle avvolge la vita, è l’organo più grande del corpo umano. Lo protegge dal freddo e dal calore, è elastica, lavabile, impermeabile, ma nello stesso tempo estremamente irritabile e vulnerabile. Racchiude la persona, le conferisce la sua forma del tutto singolare e la difende dagli intrusi. Quello del contatto sulla cute è il primo senso umano ad attivarsi, ed è l’ultimo a intorpidirsi” (Sofsky,2010). L’importanza sociale del tatto è dimostrata dalle rigide convenzioni cui l’atto del toccare è sottoposto in tutte le culture. Soltanto gli innamorati e le madri con i loro figli possono toccarsi liberamente.

Nei rapporti con gli estranei regole minuziose prescrivono quali parti del corpo possono essere toccate e quali no. Il contatto non richiesto è vissuto come un atto di espropriazione corporea che investe tutta la persona.

In una condizione di grave dipendenza fisica l’esperienza tattile assume una rilevante importanza sociale in quanto il contatto corporeo con gli altri diviene un’esperienza quotidiana attraverso la quale la persona assistita avverte la natura dei sentimenti che animano la persona che la assiste. Questi sentimenti possono comunicarle di essere accettata, ascoltata, ben voluta, ma possono anche essere veicolo di sentimenti di ripulsa, di avversione, di odio, di rabbia. Sentimenti di cui la persona che assiste molto spesso è inconsapevole, soprattutto se la sua attenzione si concentra prioritariamente sull’esecuzione uniforme e standardizzata delle pratiche assistenziali previste dal piano di cura. Fra i curanti sembra essere scarsamente diffusa la consapevolezza che il loro lavoro, se vuole essere personalizzato, non può ignorare la diversa sensibilità corporea della persona assistita.

Per potersi definire “personalizzata” la relazione di aiuto non può perciò prescindere dalla ricerca di modulazioni tattili capaci di rispondere alle diverse sensibilità corporee delle persone assistite. In una fase della vita contrassegnata dalla dipendenza estrema, si pensi, ad esempio, alle persone costrette a letto, l’integrazione o l’esclusione sociale dell’individuo si gioca prevalentemente nell’ambito dei contatti corporei cui lo espongono le sue condizioni di salute.

L’espropriazione del potere su di sé e sulla propria vita

Con l’emergere della dipendenza la persona anziana si viene a situare al centro di una rete di supporto sociale nella quale la sua presenza costituisce quasi sempre un fattore di squilibrio e di logoramento. Ci troviamo perciò in presenza di una doppia fragilità: quella dell’anziano dipendente da un lato e quella della sua rete di supporto sociale dall’altro. Va tuttavia rimarcato che di fronte a questa comune condizione di fragilità è quasi sempre la persona anziana a trovarsi in una posizione di maggiore svantaggio.

Sin dal suo primo apparire la dipendenza assume una connotazione relazionale in quanto instaura un legame inevitabile (co-dipendenza) tra la persona anziana, che necessita di un aiuto, e la persona che glielo fornisce: “L’anziano fragile – scrive Helene Thomas – è un soggetto plurale. (…) Egli è dipendente da una presa in carico materiale da parte della rete di supporto famigliare e professionale che si organizza intorno a lui per assicurargli il mantenimento dell’autonomia e un sostegno simbolico nella presa delle decisioni. Questa rete articolata si misura con tensioni permanenti, con processi di negoziazione che devono essere condotti continuamente per giungere a compromessi tra i suoi membri e che non sempre tengono conto della volontà dell’anziano stesso. La co-dipendenza materiale e simbolica dei membri della rete, che trova nel soggetto anziano il suo perno centrale, è strutturalmente instabile” (Thomas,2004).

Il nodo più problematico della relazione tra la persona anziana e coloro che gli forniscono aiuto è rappresentato dalla difficoltà di conciliare le pratiche di cura con l’aspettativa da parte dell’assistito di continuare a dedicarsi alle attività che scandiscono la sua vita quotidiana e sulle quali ha costruito la sua identità sociale. Aspettativa che per l’anziano dipendente assume un’importanza che sovrasta di gran lunga quella di fruire di prestazioni assistenziali volte a compensare le sue incapacità funzionali.

Quando si invitano le persone molto anziane a descrivere con parole proprie gli aspetti problematici della vecchiaia, i loro dichiarati tendono a concentrarsi principalmente intorno a quattro elementi:

  1. Non poter più camminare
  2. Perdere la lucidità mentale
  3. Essere inutili
  4. Essere in balia degli altri

Se rapportati alla nozione di “potere”, questi quattro elementi possono dar luogo a un’ulteriore categorizzazione, riassumibile in due sottogruppi:

  • il primo, risultato della combinazione degli elementi a e b definisce la perdita del “potere su di sé”.
  • il secondo, risultato della combinazione degli elementi c e d definisce la perdita di “potere sull’ambiente” (Balard,2007).

L’espropriazione del “potere su di sé” e “sul proprio ambiente” – a cui sono esposte le persone anziane dipendenti – può essere messo in atto attraverso diverse strategie relazionali miranti a manipolare la loro identità sociale per renderla più funzionale all’esercizio della relazione di aiuto che essi ricevono dai propri famigliari o dagli operatori professionali.

Per giustificare la difficoltà di assicurare alla persona assistita il mantenimento del potere su di sé e sulla propria vita i curanti ricorrono a una varietà di argomenti. Il prevalente è la preoccupazione di proteggere la persona dai rischi che essa non sarebbe ormai più in grado di percepire e di valutare e che potrebbero peggiorare ulteriormente il suo stato di salute. Ma in molti altri casi l’inibizione di un’attività può essere dettata semplicemente dal fatto che la persona anziana non viene più ritenuta in grado di eseguirla in modo corretto e in tempi ragionevoli oppure perché risulta insensata a coloro che le prestano assistenza. Esemplare, a questo proposito, risulta l’esperienza personale raccontata da Moyra Jones, ideatrice di uno dei più efficaci metodi di assistenza agli ammalati di Alzheimer.

“Mio padre era un meraviglioso giardiniere, sicché sono rimasta atterrita il giorno in cui ha cominciato a scavare buche nel suo prato. Inizialmente ho provato ad attirarlo verso la casa, verso la macchina, in qualsiasi posto, pur di impedirgli di rovinare il prato. Poi a un tratto mi sono accorta di ciò che stava succedendo: stava lavorando! Quell’uomo era impegnato in un lavoro e non intendeva esserne distratto, nonostante le mie proteste. Laddove un tempo aveva creato meravigliose aiuole, ora scavava buche (…) scavare buche equivaleva a fare giardinaggio (…) Così l’ho incoraggiato a scavare buche, e io le riempivo. Abbiamo trascorso un’infinità di ore gioiose a svolgere quell’attività” (Jones,2005).

Gli atteggiamenti di iperprotezione o di iperaccudimento contribuiscono a mettere in atto quel “circolo vizioso della dipendenza” (Hall,1980) nel quale l’anziano viene immesso quando chi lo assiste, ponendo l’accento esclusivamente sulla sua incapacità di agire, lo passivizza inibendo le sue capacità residue. Gli anziani che tendono di per sé a sottovalutare le proprie capacità sono, grazie alla loro elevata condizionabilità psichica, facilmente indotti a vivere le valutazioni del loro stato di salute e gli interventi assistenziali come un giudizio di incapacità. Giudizio che finisce con il rafforzare la percezione di sé nei termini di una persona malata o dipendente e con il creare le condizioni per l’insorgenza di quella sindrome di impotenza che Seligman (Seligman,1975) definisce impotenza appresa (helplessness) 8. L’inibizione di attività che la persona anziana dipendente sceglie liberamente, in quanto ritenute utili per sé, indipendentemente dalla loro imperfezione, insensatezza o faticosità di esecuzione, rappresenta in molti casi l’espropriazione di una insostituibile fonte di benessere personale.

A causa delle precarie condizioni di salute la persona anziana dipendente si trova a vivere sempre più a lungo nel “mondo dello star male” (Sontag,2002): un mondo che presenta caratteristiche molto diverse da quello in cui vivono le persone sane. Come abbiamo visto in precedenza, nel “mondo dello star male” sono le attività mediche a dominare l’esistenza delle persone assorbendo sempre più il loro tempo quotidiano (Good,1999).

Nel mondo dello star male (delimitato, nel nostro caso, dalla rete dei servizi socio-sanitari per le persone anziane dipendenti), le relazioni tra curanti e anziani dipendenti sono fortemente influenzate dal “codice del paziente” (Di Santo, Toniolo,2009). Nei loro sempre più frequenti contatti con gli operatori dei servizi sanitari, gli anziani dipendenti si trovano coinvolti in relazioni con persone che tendono a concentrare la loro attenzione prevalentemente sulla parte malata del loro corpo, che si attribuiscono l’esclusiva responsabilità di capire e di agire per loro, che rivolgono loro domande codificate, che li ascoltano solo distrattamente, che li inducono a sottoporsi diligentemente e passivamente agli interventi terapeutici e assistenziali, sollecitandoli ad assumere quell’atteggiamento che nel linguaggio della psicologia medica viene definito con il termine compliance e che rimanda a concetti come “arrendevolezza”, “condiscendenza”, “acquiescenza”: tutti funzionali ad un rapporto assistente-assistito fondato sulla passività di quest’ultimo (Tatarelli,De Pisa,Girardi,2000).

La frequentazione prolungata dei luoghi della cura e dei servizi loro annessi (come gli ambulatori medici, gli ospedali, le farmacie o gli uffici di prenotazione-visite ed esami specialistici) indurrà la persona anziana dipendente a sentirsi sempre meno un soggetto agente, vale a dire capace di decidere e di agire sulla propria vita, e sempre più un soggetto paziente che deve sottostare a direttive e prescrizioni decise da altri. “Tutto comincia a partire dal momento in cui l’altro, quale che sia il suo posto o la sua funzione sa, crede di sapere, o decide di sapere, ciò che è buono per la persona di cui si prende cura e agisce in funzione di questo bene individuale o collettivo decretato per essa, senza di essa. E’ a questo punto che per il suo bene si decide l’ora alla quale deve alzarsi o coricarsi, l’ora alla quale la si nutre o la si veste, la si fa uscire di casa o rientrare, la si lava, la si afferra e la si lascia, la si sposta e la si risposta” (Billè,2004) 9.

Nonostante la larga diffusione delle carte dei diritti dei pazienti i servizi sanitari continuano a manifestare una evidente difficoltà a riconoscerli e soddisfarli. Come osserva Gianni Tognoni, la ragione è da ricercarsi nel fatto che “l’organizzazione e i processi decisionali dell’istituzione sanitaria, soprattutto all’interfaccia con quei cittadini particolari che sono i portatori di bisogni sia di “care” che di “cure”, sono fortemente connotati dalla gerarchia interna e dall’arroganza informativa verso l’esterno” (Tognoni,2000). Nella scala gerarchica di molte istituzioni sanitarie il paziente è considerato colui che si colloca sul gradino più basso. L’imposizione del “tu”, tuttora ampiamente praticata non solo nelle strutture di lungodegenza ma in tutti i servizi sanitari, sancisce lo squilibrio di status che intercorre tra il personale di assistenza e i pazienti.

Trasposto in campo geriatrico il codice del paziente manifesta la sua incompatibilità con uno dei principi cardine dell’assistenza all’anziano: la centralità della persona assistita. Se esiste un settore dell’assistenza sanitaria da cui dovrebbero essere bandite le cure standardizzate e dove i protocolli assistenziali andrebbero considerati dei quadri di riferimento dell’esercizio delle competenze e non dei fini in sé, è quello della geriatria. In realtà all’interno dei servizi geriatrici l’adeguatezza delle cure continua ad essere misurata sulla base dei criteri uniformi e gerarchizzati delle scale di valutazione infermieristica validate, ignorando la gerarchia dei valori e delle priorità della persona cui gli interventi assistenziali sono indirizzati.

Poiché la grande maggioranza dei curanti, in particolar modo quelli tecnicamente più qualificati, non tengono conto delle profonde differenze che possono intercorrere tra la loro gerarchia dei bisogni assistenziali e quella dell’anziano assistito, quest’ultimo è frequentemente esposto all’esperienza di vivere come spersonalizzanti anche prestazioni assistenziali di elevata perizia tecnica. Una prestazione tecnicamente ineccepibile può infatti contribuire ad abbassare il sentimento di autostima e a inibire il desiderio di vivere, se chi la eroga ignora la posizione del bisogno che essa soddisfa nella scala di valori della persona assistita.

Poiché la maggior parte dei servizi socio-sanitari è gestita dalla pubblica amministrazione, la persona anziana dipendente è costretta ad intensificare le relazioni con operatori il cui comportamento organizzativo è influenzato dal “codice dell’utente”; per sua natura poco incline a rispettare quel rapporto paritetico tra erogatori e fruitori che dovrebbe orientare le moderne aziende dei servizi alla persona. Nella pubblica amministrazione i bisogni del cittadino tendono ad essere definiti aprioristicamente e in termini rigidi e statici. Il bisogno del singolo utente viene riconosciuto esclusivamente se rientra in un’idea universale e astratta di bene collettivo, e l’amministrazione attiva un servizio soltanto se esiste un interesse generale. Non solo, ma per soddisfare il principio di imparzialità, essa non si limita a considerare ogni cittadino identico all’altro, ma estende questo principio ai suoi stessi dipendenti, considerandoli fungibili (uno vale l’altro) (Merton,2000): qualunque sia il ruolo ricoperto dall’operatore della pubblica amministrazione, nella sua relazione con l’utente la risposta deve essere uniforme.

Abusi, maltrattamenti, violenze

Un aspetto non trascurabile della vita sociale delle persone anziane dipendenti riguarda gli abusi, i maltrattamenti e le violenze di cui sono fatte oggetto da parte delle persone che li assistono o con cui convivono (OMS,2004).

Una visione idealizzata dell’assistenza informale porta a ignorare o sottovalutare questo fenomeno che secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità è molto più diffuso nell’ambito domiciliare che in quello istituzionale. Secondo questi dati ammonterebbero al 70% gli abusi consumati a domicilio mentre ammonterebbero al 30% quelli consumati in istituzione. Fra la popolazione degli over 65enni la quota di persone che hanno subito abusi ammonta al 5%. La natura degli abusi è così distribuita: 50% sono di natura materiale (raggiri, truffe, furti), 30% di natura psicologica (ricatti, minacce, infantilizzazione), 10% di natura fisica (contenzione fisica o farmacologica), 8% derivanti da negligenza (cure non adeguate).

Il profilo della vittima risponde a queste caratteristiche: ha più di 75 anni, ha già vissuto episodi di violenza, è molto dipendente nelle cure, è assistito da una sola persona, ha pochi contatti sociali, ha difficoltà finanziarie e/o non gestisce le finanze.

Il profilo dell’abusatore è generalmente il seguente: vive con la vittima di cui si occupa da tempo, non riceve gratificazioni, non è preparato, né aiutato, è isolato socialmente, soffre di problemi di salute e/o dipendenza (droga, alcol), ha problemi finanziari, vive un burn-out.

La violenza nei confronti degli anziani dipendenti deriva principalmente da due fattori.

In primo luogo dall’enorme squilibrio di potere che esiste tra la persona anziana e le persone che li assistono. Nel campo della psicologia sociale sono note da tempo le insidie che si nascondono in una relazione eccessivamente squilibrata tra terapisti e pazienti. Un esperimento condotto dallo psicologo sociale Philip Zimbardo (Zimbardo,1971), noto come “Esperimento carcerario di Stanford”, concludeva affermando che ovunque si instauri, fra due o più persone, una relazione fortemente squilibrata si annida il rischio della prevaricazione, del sopruso, della violenza (5).

In secondo luogo dalla fragilità che accomuna curanti e curati. A fronte del progressivo e inevitabile aumento dei bisogni assistenziali dell’anziano, chi cura si trova a fronteggiare carichi di lavoro che divengono insostenibili che, tendendo a non essere riconosciuti o negati, gli sottraggono la possibilità di trovare un sostegno adeguato (Caritas Ambrosiana,2011; Caritas Ambrosiana, Ferite invisibili. Il maltrattamento psicologico nella relazione tra caregiver e anziano, Milano, F.Angeli,2011).

Se riconosciamo che il problema degli anziani dipendenti nella nostra società non possa limitarsi a stabilire in quale categoria di dipendenza inserire la persona, e vada pertanto riformulato a partire dal riconoscimento del diritto della persona a scegliere il modo in cui desidera vivere e invecchiare dentro la società, dobbiamo cercare di ritrovare, al di là dello specialismo, la dimensione politica del problema, che è quella di definire chi, in questo campo, decide del bene comune, come e a profitto di chi. A questo proposito coloro che assistono e curano una persona anziana dipendente dovrebbero cominciare a riconoscere che, sulle questioni che riguardano la persona e la vita dei loro assistiti, questi ultimi ne sappiano sicuramente più di loro.

 

6 Il primo strumento adottato per perseguire questo obiettivo è stato il sistema di classificazione delle menomazioni, delle disabilità e degli svantaggi esistenziali (ICDH-1) elaborato, sul finire degli anni ’70, a partire da una concettualizzazione sulla malattia cronica del medico inglese Wood (Wood,1975).
7 Lo spazio personale si estende al di là dell’involucro della pelle comprendendo una sfera invisibile, la cui dimensione varia in base alla densità della popolazione e alle condizioni sociali e culturali (Hall,1968). Questa sfera personale invisibile accompagna l’individuo attraverso il mondo sociale come un aspetto mobile della sua privatezza di cui si può servire per mantenere gli altri alla distanza di sicurezza desiderata. Questo spazio tuttavia può essere violato in vari modi: dall’arroganza, dall’invadenza, dalla scortesia, dalla violenza pura. A volte basta una sguardo ironico, svalutante, giudicante, in altri casi una parola, uno schiamazzo, un rumore molesto.
8 Secondo Seligman quando un soggetto sperimenta a lungo l’impossibilità di esercitare un’influenza su un certo ambito della sua vita incorre in deficit motivazionali, cognitivi ed emozionali che si traducono nella rinuncia a cercare le risposte necessarie ad evitare una situazione che non risponde alle sue aspettative.
9 L’assunzione del ruolo di malato non va comunque considerata univocamente come il sintomo di una perdita di potere nei confronti degli altri: “Per gli anziani, nelle società moderne, la malattia assume una funzione psicologica. Dal momento che la società non ha chiaramente definito il loro ruolo, la malattia può servire come un’accettabile soluzione per compensare la mancanza di ruoli sociali e dei diritti e privilegi da loro derivanti” (Blau,1973). Il ruolo di malato assume una funzione analoga a quella della “maschera della vecchiaia” (mask of aging; Hepworth,1991) che, come abbiamo visto in precedenza, consentirebbe alla persona anziana di negoziare la sua identità nel corso delle relazioni che instaura con gli altri, offrendogli una sorta di “scudo sociale” con cui proteggere il sé maturo dagli attacchi esterni (Biggs,2004).
10 Secondo Zimbardo l’imprevedibile irruzione di comportamenti aggressivi in soggetti normali deriva dal “fatto che il comportamento umano è influenzato più da fattori esterni che interni. L’ambiente interno sono i geni, la storia morale, l’educazione religiosa. Ci sono casi in cui le circostanze esterne possono sopraffarci e facciamo cose alle quali non avevamo mai pensato. Se non si è consapevoli che questo possa accadere è possibile lasciarsi sedurre dal male. Abbiamo bisogno di un vaccino contro la nostra potenziale capacità di compiere del male. Dobbiamo riconoscerne l’esistenza, solo allora potremo cambiarla” (Dreifus,2007).


Pagine: 1 2 3