QUADERNI EUROPEI SUL NUOVO WELFARE

Funzionamento e disabilità nell’invecchiamento della popolazione europea: quale politica per quale intervento?

6. Il progetto ELSA: English Longitudinal Study on Ageing

Il secondo importante studio europeo sull’invecchiamento, il progetto ELSA (English Longitudinal Study on Ageing), ha completato due fasi di raccolta di dati su salute, disabilità ed aspettativa di vita sana, e su di una serie di questioni che pongono in relazione condizione economica ed invecchiamento. Per quanto riguarda l’aspetto sanitario, ELSA ha fornito dati interessanti, compreso il fatto che la popolazione anziana del Regno Unito risulta avere meno malattie croniche di quella statunitense, sebbene la spesa sanitaria negli USA sia due volte e mezzo quella del Regno Unito (Banks, et al. 2006). Tuttavia gli strumenti utilizzati da ELSA sono basati su misure di autovalutazione focalizzate sulle malattie croniche e sui sintomi, e pertanto ELSA presenta gli stessi limiti di SHARE.

7. Progetto CLESA: Cross-National Determinants of Quality of Life and Health Services for the Elderly Project

Un altro importante progetto finanziato dal Quinto Programma Quadro della Commissione Europea è CLESA (Cross-National Determinants of Quality of Life and Health Services for the Elderly), che ha armonizzato ed analizzato dati dalla Finlandia (Tampere), Israele, Italia, Paesi Bassi, Spagna (Leganes) e Svezia. CLESA è uno studio longitudinale, ma si è servito, per creare un database comune, di strumenti diversi in cui un questionario di valutazione dell’ADL, composto da quattro elementi, è stato utilizzato per confrontare la disabilità fra le diverse nazioni. I dati di CLESA mostrano che il 22,1% di anziani spagnoli di sesso maschile erano classificati come disabili, ma solo il 9,8% di maschi finlandesi lo era (fra le donne le percentuali sono rispettivamente del 33,3% e del 14,2%). I corrispondenti dati sulla mortalità, tuttavia, indicavano che la mortalità era maggiore in Finlandia e minore in Spagna (Minicucci, et al. 2003, Noale et al. 2005). Questa discrepanza è il risultato degli strumenti utilizzati, che pongono domande solo sulle menomazioni e fondano i loro presupposti su di un concetto di disabilità inadeguato.
Si è qui inteso offrire solo una breve panoramica di alcuni studi rilevanti, i cui risultati tuttavia mostrano chiaramente quanto sia importante riaffermare la necessità di raccogliere dati su salute e disabilità utilizzando parametri di funzionamento chiari e condivisi. I dati che si basano su definizioni non chiare di disabilità, o unicamente su indici di prevalenza, forniscono scarse informazioni sulla salute delle persone e delle popolazioni e, di per sé, non sono in grado di offrire indicazioni utili per la pianificazione politica.

8. Misurare la salute e la disabilità della popolazione anziana in Europa: il modello concettuale dell’ICF e la sua importanza per le politiche europee sull’invecchiamento

L’insorgenza di una malattia non fornisce una previsione attendibile sull’accesso ad eventuali indennità di disabilità, il possibile rientro al lavoro e le capacità lavorative, le probabilità di integrazione sociale. Inoltre la diagnosi di per sé non permette di prevedere il bisogno di servizi, la durata della permanenza in ospedale, i livelli di cura ed i risultati raggiungibili. Questo significa che se noi utilizziamo solamente una classificazione medica delle malattie, come ad esempio l’ICD (International Classification of Diseases), non potremo disporre delle informazioni necessarie per pianificare proposte e piani di intervento adeguati.
Allo stato attuale non esistono dati confrontabili su funzionamento e disabilità, principalmente a causa del fatto che i diversi paesi, per svariati motivi, definiscono la disabilità in modo differente. Come ha evidenziato lo studio della Commissione Europea sulla definizione di disabilità in Europa (the Brunel University Report, 2003), i dati sulla disabilità non sono raccolti in modo coerente, poiché ad esempio in alcuni stati la disabilità viene definita solo in termini di livelli di performance al lavoro o in altre attività sociali. Nell’ambito lavorativo, per citare un esempio, la formulazione di politiche europee coordinate è stata vanificata dalla impossibilità di raccogliere dati confrontabili sui livelli di disabilità e di occupazione.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità è da molti anni sensibile al problema della comparabilità dei dati statistici su salute e disabilità. Perseguendo il suo mandato di elaborare standard internazionali per assicurare la comparabilità dei dati nell’ambito della salute, l’OMS iniziò nel 1974 ad ampliare la sua classificazione internazionale delle malattie, ICD, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (WHO 1992-94), con una classificazione del funzionamento e della disabilità, ICIDH, International Classification of Impairments, Disability and Handicap (WHO 1980). Questa Classificazione fu sottoposta ad un processo di revisione durato molti anni. Dopo ampia sperimentazione, la versione finale della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning Disability and Health, ICF) è stata pubblicata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel maggio del 2001 (WHO 2001).
La Classificazione ICF è stata accettata da 191 Paesi come lo standard internazionale che permette di descrivere e misurare la salute e la disabilità, sia come un modello valido per strutturare le informazioni che come classificazione per codificare e raccogliere informazioni su funzionamento e disabilità. L’ICD-10 e l’ICF attualmente compongono la famiglia delle classificazioni internazionali dell’OMS (WHO Family of International Classifications/WHO-FIC).
La disabilità è un fenomeno multidimensionale che nasce dall’interazione tra lo stato di salute di un individuo e l’ambiente fisico e sociale nel quale egli vive (Leonardi et al. 2006). I dati sulla disabilità e gli strumenti che la misurano devono rispecchiare questo modello biopsicosociale della disabilità. Ottenere delle informazioni valide e ripetibili risulta essenziale per poter programmare, implementare o valutare le politiche e le leggi atte a combattere la discriminazione, promuovere l’integrazione sociale e la partecipazione e migliorare le pari opportunità.
Il modello teorico su cui si fonda l’ICF è basato su due importanti principi che influiscono direttamente sul modo in cui vengono creati gli strumenti di misurazione della disabilità:
•    la disabilità è una condizione comune a tutto il genere umano, piuttosto che una specificità di un gruppo minoritario di persone (principio dell’universalismo);
•    funzionamento e disabilità, sia a livello della popolazione che individuale, si situano su un livello di continuità e rispecchiano il fenomeno del “maggiore o minore” piuttosto che del “tutto o nulla”.
Considerati insieme, questi due principi prevedono che la misurazione della disabilità debba emergere dalla determinazione del livello di funzionamento in tutti i domini della vita, piuttosto che da considerazioni personali aprioristiche o dalla valutazione di singole categorie diagnostiche quali cecità, sordità, ritardo mentale o paralisi.
Seguendo il principio dell’universalismo, e considerando la disabilità come un continuum di salute e funzionamento, è necessario raccogliere le informazioni a tale riguardo avendo ben presente una comune definizione di disabilità e dei suoi domini; fondamentale risulta inoltre avere un riferimento alla popolazione normale per poter comparare i dati. In questo modo le disuguaglianze potranno essere descritte e misurate rispetto alla differenza di opportunità offerte alle persone con o senza menomazioni. Tali diseguaglianze definiscono i bisogni non soddisfatti legati alle menomazioni, ivi compresi quelli creati dalle politiche e da pratiche discriminatorie.
La Classificazione ICF include i fattori ambientali, i comportamenti e gli atteggiamenti, rendendo per la prima volta possibile l’inclusione, negli studi di popolazione ed altri strumenti di raccolta dati, di domande sulle barriere ambientali e sui facilitatori, domande che, utilizzando un modello teorico comune, rendono più agevoli la comparazione di dati. Tali dati possono quindi essere confrontati tra diversi paesi, popolazioni e gruppi di età differenti. È inoltre possibile misurare gli effetti determinati dai comportamenti e dagli atteggiamenti altrui sul funzionamento della persona e, di conseguenza, sviluppare interventi in tal senso.

9. Misurare la disabilità in Europa: l’esperienza del progetto europeo MHADIE

La Commissione Europea, Direzione Generale Salute, nell’ambito del Sesto Programma Quadro (6FP’s Scientific Support to Policies Projects), ha finanziato nel 2005 un progetto di ricerca di tre anni il cui acronimo è MHADIE (Measuring Health and Disability in Europe: Supporting Policy Development). Il riferimento teorico e concettuale di MHADIE (www.mhadie.it) è la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute promossa dall’OMS.
Gli obiettivi del progetto sono:
a)    utilizzare il modello dell’ICF per analizzare i dati provenienti dagli studi di popolazione già presenti e orientare gli studi futuri;
b)     dimostrare la necessità di descrivere la disabilità a livello internazionale e in differenti contesti clinici;
c)     verificare l’utilità dell’ICF nella pratica clinica, nella riabilitazione, nella ricerca e nei settori dell’educazione;
d)     produrre raccomandazioni politiche e linee guida che armonizzino i dati europei al modello di ICF.
Alcuni dei risultati principali di MHADIE sono stati ottenuti nella statistica, area di ricerca nella quale si sono sviluppati dei software per collegare il modello ICF ai database degli studi di popolazione già esistenti con il modello ICF e verificare quali aree della salute e della disabilità non sono coperte da questi studi. Un altro ambito nel quale MHADIE ha prodotto notevoli risultati è la clinica: i ricercatori di MHADIE hanno intervistato 1119 pazienti in 8 paesi europei, con 13 diagnosi differenti, utilizzando un protocollo composto da strumenti basati sull’ICF (la ICF checklist e il WHO-DAS II), insieme ad altri strumenti di valutazione (sia clinici che di QoL). Questo protocollo ha prodotto dati comparabili sul funzionamento ed ha fornito, informazioni reali sull’impatto delle condizioni di salute, al di là della diagnosi, e sul funzionamento in ambiti come quello lavorativo. I dati su istruzione e disabilità sono stati analizzati grazie alla classificazione ICF-CY (versione Children & Youth), impiegata e testata in questo studio; è stato sviluppato il protocollo MAP-EP (Matrix of Analysis of Problems in Education Planning), che collega le condizioni cliniche e le esigenze educative.
I risultati di MHADIE confermano che i dati raccolti negli studi nazionali e internazionali sono caratterizzati da una confusione sul piano concettuale, da incoerenza e ambiguità rispetto alla definizione di disabilità e alle relazioni tra condizioni di salute, diagnosi e fattori ambientali. Si è dimostrato inoltre come l’ICF sia uno strumento importante, tra le altre cose, anche nella definizione delle politiche sulla disabilità. I risultati di MHADIE saranno presentati alla Commissione Europea; essi forniscono una definizione dei domini di disabilità ed una base per comparare la salute e la disabilità della popolazione, informazioni necessarie per migliorare la capacità di analisi dell’Unione Europea rispetto a questi temi.


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